Julia Pastrana. Un caso de hipertricosis congénita generalizada con hiperplasia gingival en el siglo XIX

Julia Pastrana. A case of generalized congenital hypertrichosis with gingival hyperplasia in the 19th century.

Med Int Méx 2025; 41 (3): 198-203. https://doi.org/10.24245/mim.v41iMarzo.8810

Guillermo Murillo Godínez

Medicina Interna, Querétaro, México.

“Muero feliz; sé que he sido amada por mí misma”

Julia Pastrana (citada en: Miles AEW, 1974)

Introducción

La hipertricosis se define como el exceso de pelo (lanugo, vello o pelo terminal) que supera en densidad y longitud los límites aceptados como normales para una raza, edad o sexo. Puede ser hereditaria o adquirida y generalizada o localizada (Durán SH, 2012).

Julia Pastrana (1834-1860) fue una indígena cahitaa (Barbata LA, 2023) mexicana, sinaloense, que padeció hipertricosis generalizada con hiperplasia gingival (Le Double AF, 1912; Bondeson J, 1993) y que, por su aspecto, fue exhibida en todo el mundo, tanto en vida como momificada, como “fenómeno de circo” y cuya vida y obra han sido relatadas en varias publicaciones médicas, no en español, y no académicas (Godfrey K, 2023; Moros PM, 2003).

Hipertricosis congénitas generalizadas

Las hipertricosis congénitas generalizadas son un grupo de diferentes afecciones sindromáticas: hipertricosis universal, el síndrome de Ambrasb (HTC1) (OMIM 145701), la hipertricosis lanuginosa, descrita por Ulises Aldrovanus en 1596 como “el hombre del bosque”, con y sin fibromatosis gingival y anormalidades dentales; las hipertricosis ligadas al cromosoma X (HTC2) descritas en familias mexicanas (Macías-Flores, 1984) (OMIM 307150), y (DeStefano GM, 2013); el síndrome de Cantú (Cantú JM, 1982) (osteocondrodisplasia hipertricótica) (OMIM 239850), los síndromes congénitos con hipertricosis secundaria: el síndrome de Cornelia de Lange, y las mucopolisacaridosis: el síndrome de Hurler, el síndrome de Hunter, el síndrome de Sanfilippo; el síndrome de la piel rígida, los síndromes de Zimmermann-Laband, el síndrome de retracción de media cara de Schinzel-Giedion, el síndrome de Coffin-Siris, el síndrome de Gorlin-Chaudry-Moss, el síndrome del pulgar aducido, el síndrome de Barber-Say, la amaurosis congénita de conos y bastones con hipertricosis, el síndrome de dimorfismo craneofacial, anormalidades esqueléticas, retraso mental (CFSMR, por sus siglas en inglés), el síndrome de Berardinelli-Seip, la trisomía 18, el síndrome de Donohue (leprechaunismo), el síndrome de Leigh y la hipertricosis congénita generalizada con o sin hiperplasia gingival (HTC3) (OMIM 135400) (Camacho F, 2012; Camacho FM, 2018; James WD, 2011; Salas AJC, 2019; Sprecher E, 2016; Thuraisingam T, 2019; Wolff H, 2009).

La HTC3 es causada por microdeleción o microduplicación en el cromosoma 17q24.2-q24.3, también se informó el caso de un paciente con mutación en el gen ABCA5, en el cromosoma 17q24 (Hamosh A, 2023). Aunque a veces se usan indistintamente los términos hirsutismo e hipertricosis como sinónimos y solo se indica que la hipertricosis es un hirsutismo más severo, el hirsutismo es el crecimiento excesivo de pelo en las mujeres, en lugares que son más típicos de los patrones masculinos; en cambio, la hipertricosis es el aumento de la cantidad de crecimiento de pelo en cualquier parte del cuerpo. La hipertricosis puede ser generalizada o localizada (Levinbook WS, 2022).

Julia Pastrana

Julia Pastrana nació en Ocoroni, Sinaloa, el 14 de febrero de 1834; trabajó como sirvienta en Culiacán, Sinaloa, en la casa del gobernador del estado (1836-1837), Pedro Sánchez. En 1854, fue vendida a Francisco Sepúlveda, administrador de la aduana marítima de Mazatlán, Sinaloa, quien la dio a conocer al empresario M Rates y éste la hizo parte de los circos ambulantes como cantante mezzosoprano, bailarina, tocante de instrumentos musicales, acróbata y estrella de los “espectáculos de fenómenos” (“freak shows”), por lo que estuvo en Guadalajara, Jalisco, Estados Unidos, en el Gothic Hall de New York y en Cleveland; Londres, en el Regent-Gallery (Laurence, JZ, 1857), Leipzig, en donde protagonizó la obra de teatro Der curierte Meyer; Canadá, Polonia, Berlín, Viena, Varsovia, Moscú en el Hermitage Garden, etc. Su talla era de 1.37-1.52 metros (4-4.5 pies y 6 pulgadas), su peso de 50.8-56.9 kg (112-125 lbs),c su tez era de color marrón amarillento y su cabello negro. Era políglota, dominaba el cahíta, el español, el inglés, el francés, el flamenco y el alemán; además, cocinaba y cosía; se casó con un nuevo representante, Theodore Lentd en 1855, y en Moscú, el 20 de marzo de 1860, parió, con fórceps, un niño que heredó su enfermedad y murió 35 horas después. El 25 de marzo murió Julia de metroperitonitis puerperal, quizá como consecuencia de lesiones por el parto distócico.

Je Matveevicč Sokolov, en la Universidad de Moscú, embalsamó, disecó o momificóf los cuerpos de la madre y el hijo (Sokolov JM, 1862; Vladimorovich SA, 2021), los cuales fueron vendidos en 1921 al noruego Haakon Jaeger Lund, quien los heredó a su hijo Hans Jaeger Lund y éste, a su vez, a su hijo Bjorn Lund.

Al estar en poder de la dinastía Lund los cuerpos anduvieron en giras de exhibición por los países nórdicos hasta 1953, año en que fueron almacenados en Linkönping, Suecia, y al año siguiente en Oslo, Noruega, en un edificio que fue allanado por ladrones en 1976 y 1979. En el primer allanamiento se perdió el cuerpo del niño y un brazo de Julia, que después fue reencontrado en el segundo.

Julia fue repatriada desde la Universidad de Oslo e inhumada en la ciudad de Sinaloa de Leyva, Sinaloa, el 12 de febrero de 2013 (Barbata LA, 2023; Ekama, C, 1888; Kopania I, 2019; Laurence, JZ, 1857; Márquez-Grant N, 2020; Miles AEW, 1974; Moros PM, 2003; Pillsbury DM, 1956).

Epílogo

La primera observación de hipertricosis congénita generalizada fue en la familia de Petrus Gonzáles (1537-1618)g (Baumeister FAM, 1993; Salas AJC, 2019). El segundo caso es del Bárbara Urslerin (1633-?), la tercera observación corresponde a una familia birmana: el padre Schwe Maong (1800-?), su hija Maphoon y dos nietos estaban afectados; la cuarta observación se refiere a tres personas de Kostroma, Rusia: Adrian Jepticheff (visto en Berlín, en 1873), su hijo Fedor y su pariente Theodor Petroff (?-1904), el quinto caso es el de Stephan Bibrowsky, Lionel (1891-?). Hasta el decenio de 1990 se han contabilizado alrededor de 50 casos (Baumeister FAM, 1993); desde las primeras descripciones estas personas han sido estigmatizadas con calificativos despectivos, como: “hombres perros o lobos” (Darier J, 1948; Domonkos AN, 1971) y “Homo sylvestris” (Elston DM, 2018). El caso de Julia Pastrana no fue la excepción, se le llegó a decir: “mujer con cara de mono o de perro”, “mujer peluda o dama barbuda”, “mujer simio victoriana”, “la indescriptible”, “mujer oso”, “el híbrido maravilloso –fruto de los amores de un humano y una mona orangután–”, “la dama babuino”, “la mujer monstruo”.

La vida de Julia inspiró la película La donna scimia (Marco Ferreri, 1963), también comercializada con los nombres de The ape woman, Le Mari de la femme à barbe, y Se acabó el negocio (Browne J, 2003; Garland-Thompson R, 2017; Márquez-Grant N, 2000; Miles AEW, 1974; Morard A, 2016; Moros PM, 2003). El 14 de octubre de 2013 se anunció el desarrollo de otra película, Velvet, dirigida por Celso García; también hay los libros Julia Pastrana: The Tragic Story of the Victorian Ape Woman (‎History Pr., 2003), de Christopher Hals Gylseth y Lars Toverud; A Cabinet of Medical Curiosities, y Very Special People, de Jan Bondeson (Bondeson J, 2023). El 21 de agosto de 2016 la compañía de teatro mexicana El Milagro, bajo la dirección de David Olguín, realizó la obra de teatro La belleza.

Apéndice 1

+Carta de PT Barnum al Prof. LA Duhringh

“PT Barnum’s

New and Greatest Show on Earth

PT Barnum… General Manager and Sole Proprietor

1877

Dr. LA Duhring

The bearded woman whom you mention as having been in London in 1852 and of which you send me a portrait is the same exhibited by me as the “Swiss (?) Bearbed Lady”. One child of hers was covered with thick black hair. They sailed to Australia and I believe are still there, but not exhibiting.

The “Bear Woman” you refer to was from Mexico, named Julia Pastrana. She died. This man Lent whose letter I enclose, married her! After death she was embalmed and he then exhibited her remains! His letter which I have only just rec’d pretends that the one he wants to send here is sister to Pastrana –but that is doubtelss only pretencei. The “Bear Woman” was the must remarkable (and disgusting) hairy human being I ever saw. She was about as hairy all over as an American Black Bear.

PT Barnum (Pillsbury DM, 1956).