El paciente y el libro

Alberto Lifshitz

Secretario. Secretaría de Educación Clínica, Facultad de Medicina, UNAM.

William Osler, el prototipo de médico clínico, decía más o menos lo siguiente: “aprender medicina sin libros es como salir al mar sin mapas, pero intentar aprenderla sin pacientes es como ni siquiera salir al mar”. Esto significa que, para Osler, el paciente y el libro son igualmente importantes para el aprendizaje de la medicina.

Pero la relación paciente-libro va más allá de esta circunstancia. Hay libros escritos por pacientes, los hay que describen pacientes y, para algunos, hay libros verdaderamente terapéuticos. La enfermedad tiene indudablemente influencia en la creación literaria; la voz del paciente se puede expresar mediante la llamada medicina narrativa o narrativa médica, y la relación del paciente con el libro médico también ha sufrido modificaciones en la época contemporánea, de manera que todas estas materias ameritan una sucinta reflexión.

De qué hablo cuando hablo de paciente

Paciente es padeciente, quien tiene paciencia y quien entra en contacto con un sistema de salud. Es la persona más importante en el proceso de la atención médica y hoy se reconoce que no es más un simple procesador de órdenes del médico, sino un verdadero participante activo. Es el paciente el que decide si necesita o no consultar al médico, si debe hacer una cita o solicitar una asesoría telefónica o electrónica, si consultar a un generalista o a un especialista o, bien, a algún representante de las medicinas alternativas, si acude o no a un servicio de urgencias, si sigue las indicaciones del médico, vigila la evolución y los efectos adversos, participa en la educación de estudiantes de ciencias de la salud y en protocolos de investigación, expresa su opinión según la información que posea, pero también según sus creencias, prejuicios o temores; en fin, el paciente es el verdadero protagonista del acto médico.

Medicina narrativa o narrativa médica

La soberbia y los resabios de una educación médica tradicional y autoritaria nos han impedido escuchar lo que el paciente tiene que decir, más allá de los capítulos rígidos de la historia clínica convencional. Pero la corriente de la medicina narrativa ha dado voz a los pacientes (y a sus familiares y amigos) para poder expresar libremente lo que sienten y lo que esperan. Algunos de estos relatos han sido publicados en libros que los profesionales de la salud debiéramos leer con interés porque revelan más que la historias clínicas. Sólo por mencionar algunos están los libros de Susan Sontag acerca de “La enfermedad y sus metáforas” y “El SIDA y sus metáforas”.1 Susan Sontag murió de cáncer en 2004, pero su producción literaria se encuentra más allá de los relatos y ensayos de enfermedades y tiene un reconocimiento académico muy sólidamente sustentado.

Oliver Sacks, neurólogo experto, se percató que los relatos de sus enfermos tenían un interés que iba más allá del ámbito médico y empezó a escribirlos y a publicar un cierto número de libros que han tenido aceptación entre lectores no médicos. Entre ellos se encuentran “El hombre que confundió a su mujer con un sombrero”,2 “Despertares”3 y “Un antropólogo en Marte”.4 Él mismo se expresa como paciente en “Con una sola pierna”5 y “En movimiento. Una vida”6 y da voz a muchos pacientes. La enfermedad y los pacientes han sido protagonistas de obras literarias reconocidas, como “La montaña mágica”7 (Thomas Mann), “La muerte de Ivan Ilich”8 (Tolstoi) o “El hombre elefante”9(Christine Sparks), cada uno de ellos como una descripción nosológica magistral de la tuberculosis, el paciente terminal y la neurofibromatosis, respectivamente.

Libros acerca de pacientes

También hay muchos textos que incluyen en su título la palabra ‘paciente’. Entre los más conocidos se encuentran: “El paciente inglés”10 (Michel Ondaatje), “El último paciente del Dr. Wilson”11 (Reyes Calderón), “El paciente”12 (Juan Gómez Jurado) “El paciente que curó a su terapeuta”13 (Stanley Siegel y Ed Lowe) y “El paciente”14 (Michael Palmer).

Libros de pacientes (no escritores)

Muchos enfermos terminales consiguen una catarsis y una reconciliación con la vida que están a punto de perder escribiendo sus experiencias. Hay muchos ejemplos, pero uno desgarrador es el que escribió el Dr. Paul Kalanithi titulado “When breath becomes air” (en español se publicó como “El buen doctor”15). Kalanithi era un neurocirujano de Stanford, de origen indio, que padeció cáncer pulmonar terminal a los 35 años y describió todas sus vivencias alrededor de la enfermedad, con bastante sangre fría y objetividad; no pudo concluir el libro porque falleció, pero su esposa lo completó.

El libro terapéutico

Cuando se visita a un enfermo, un libro es mejor regalo que chocolates o flores. Montesquieu decía que “no he conocido ningún mal que una hora de lectura no alivie” y Jane Smiley que “muchas personas se sienten mejor con la mera vista de un libro”. RS Downie, en su libro “Las artes curativas”,16 dice que hay herramientas, distintas de las científicas, para enfrentar la enfermedad, la ansiedad y las lágrimas de la vida humana. Leer permite vivir vidas adicionales, en las que se obtiene consuelo y alegría que ayudan a atemperar el sufrimiento por la enfermedad.

El paciente como libro abierto

En la enseñanza y el aprendizaje de la medicina, el paciente es imprescindible, es “un libro abierto”. Es verdad que hoy hay otras alternativas para aprender clínica, como los pacientes artificiales, ya sea simuladores electrónicos o físicos, pacientes simulados o virtuales, en los que se pueden aprender procedimientos sin poner en riesgo a los pacientes reales. Pero la verdad es que tarde o temprano el estudiante tiene que enfrentar pacientes reales, sufrir con ellos y alegrarse con ellos. Ciertos aprendizajes sólo se pueden alcanzar en la interacción con pacientes verdaderos, por ejemplo, empatía, compasión, solidaridad, comprensión, responsabilidad, compromiso, honestidad y caridad, atributos todos indispensables para el médico; incluso la relación médico-paciente, la esencia de la profesión, sólo se aprende ante pacientes reales. Se parte del paciente individual y a partir de él se hacen generalizaciones o, bien, se aprende la generalidad y después se aplica al paciente individual, según se elija una estrategia inductiva o una deductiva.

Enfermedad y creación

La condición de paciente puede ofrecer vivencias tales que no sólo se opte por relatarlas, sino avanzar hacia la creación artística. Las visiones durante la enfermedad han derivado en obras plásticas y poéticas; se ha dicho que algunos grupos musicales contemporáneos se han inspirado en estados artificiales inducidos por alucinógenos, lo que finalmente constituye una enfermedad inducida y de alivio espontáneo. Muchos artistas fueron enfermos; baste mencionar a Vincent van Gogh y a Frida Kahlo, y seguramente la enfermedad de ambos influyó de manera importante en su creación artística.

El paciente y la información médica

Hasta hace no mucho se hablaba de “literatura exclusiva para médicos”, frase que ahora mueve a risa. Con sólo apretar un botón, el paciente tiene acceso prácticamente a cualquier información médica; el vademécum se ha convertido en un bestseller; los fabricantes y distribuidores de medicamentos han dirigido muchos de sus mensajes a los pacientes, y no a los médicos, para que presionen a estos últimos. Hay publicaciones de divulgación como el Readers Digest que ofrecen información al público acerca de medicamentos de prescripción, y los canales de televisión y las redes sociales tratan cada vez más temas médicos. En principio es bueno que los pacientes estén informados, aunque frecuentemente están mal informados porque suelen recibir los mensajes con sesgos comerciales y no tienen el conocimiento para discernir lo científico de lo promocional y lo verdadero de lo falso. Los médicos de hoy en día habremos de contender con la información que hoy tienen los pacientes, considerando que algunos saben más que sus médicos.

Epílogo

Paciente y libro constituyen los objetos de estudio para los médicos, quienes aprenden de ambos; con la virtud de que este aprendizaje no se restringe al ámbito intelectual o académico, sino que trasciende hacia el bienestar de las personas. El paciente es protagonista y autor, lector y doliente, inspiración y musa, objetivo y blanco, evaluador y retroinformador. Las vivencias del paciente merecen ponderación y memoria; los mejores contenidos de las narrativas médicas surgen de la oportunidad de profundizar en el alma de las personas matizada por la enfermedad.

__________________________

1 Sontag S: La enfermedad y sus metáforas.Taurus Pensamiento. Nionergeticalatam.com.ar/docus/laenfermedadysusmetaforas.pdf

2 Sacks O: The man who mistook his wife for a hat. Touchstone 1988.

3 Sacks O: Despertares. Anagrama. 1973.

4 Sacks O: Un antropólogo en marte. Anagrama. 2015.

5 Sacks O: Con una sola pierna. Anagrama. 1998

6 Sacks O: En movimiento. Una vida. Anagrama. 2011.

7 Mann T: La montaña mágica. La montaña mágica. Ed. Mirlo. 2017 (original de 1924).

8 Tolstoi L: La muerte de Ivan Ilich. Susaeta. 2013 (original de 1886).

9 Sparks C: El hombre elefante. Plaza & Janés. 1980.

10 Ondaatje M: El paciente inglés. Editorial Destino 1992.

11 Reyes-Calderón: El último paciente del Dr. Wilson. Planeta. 2010.

12 Gómez-Jurado J: El paciente. Planeta 2014.

13 Siegel S, Lowe E: El paciente que curó a su terapeuta. Urano. 1995.

14 Palmer M: El paciente. Cículo de lectores. 2002.

15 Kalanithi P: El buen doctor. Océano. 2016.

16 Downie RS: The healing arts. Oxford University Press. 2000.

Correspondencia/correspondence

Dr. Alberto Lifshitz

[email protected]

DOI: https://doi.org/10.24245/mim.v34i1.1920